به گزارش خبرنگار جام کوردی، بر اساس نظر کنفدراسیون جهانی ام اس، هرسال اواخر ماه می به‌عنوان روز جهانی ام اس نام‌گذاری شده است، علامت این روز داشتن یک روبان نارنجی‌رنگ است، هدف از این کار، ارتقای سطح آگاهی افراد جامعه درباره این بیماری، مشارکت در امور مرتبط با این بیماری و فعالیت‌های پژوهشی است.
انجمن حمایت از بیماران ام‌اس در استان کردستان به همت تعدادی از خیرین و پزشکان متخصص مغز و اعصاب در سال ۸۳ و باهدف کمک به بیماران ام‌اس در استان کردستان با اخذ مجوز از استانداری تاسیس شد.
در سال 92 از طریق استانداری کردستان زمینی در سایت اداری سنندج در اختیار انجمن حمایت از بیماران ام اس قرار گرفت که بخش عمده ساخت آن توسط سوسن لطفی مدیرعامل سابق این انجمن از طریق دارای‌های شخصی خود اهداشده است.
در سال 97 سفارت ژاپن با کمک‌های خیرخواهانه خود 18 هزار یورو به انجمن حمایت از بیماران ام‌اس استان کردستان اهدا کرده است.
به بهانه روز جهانی بیماری ام‌اس با مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس استان کردستان گفت‌وگویی داشته‌ایم.
امید حسین‌پناهی در خصوص بیماری ام‌اس که یک مهمان ناخوانده است که هرساله افراد زیادی را به خود مبتلا می‌کند، می‌گوید: بیماری ام‌اس جزء بیماری‌های مزمن و به‌تدریج طی چندین سال ممکن است ظاهر شود اما تاکنون درمانی برای آن کشف نشده است.
وی افزود: بیماری ام‌اس جزء بیماری‌های خود ایمنی است یعنی سیستم ایمنی بدن به سیستم اعصاب مغز حمله می‌کند، سلول‌های عصبی ما پوششی دارند که غلاف میلین نام دارد. غلاف میلین به انتقال پیام بین سلول‌های عصبی کمک می‌کند، اما در بیماری ام‌اس غلاف میلین توسط دستگاه ایمنی تخریب می‌شود.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس استان کردستان، با اشاره به اینکه بیماری ام‌اس به چهار گروه تقسیم‌بندی می‌شود، بیان کرد: فعال و فروکش، پیشرونده اولیه، پیشرونده ثانویه و بدخیم از انواع گروه های بیماری ام‌اس است که 95 درصد از بیماران دچار نوع اول این بیماری می‌شوند به‌طوری‌که علائم آن‌ها به‌صورت فعال خود را نشان داده و ممکن است فروکش کند و یا از بین برود.
حسین‌پناهی به علائم بیماری ام‌اس اشاره کرد و گفت: علائم ام‌اس گسترده است، یک بیمار ام‌اس ممکن است فقط خستگی و بی‌حسی را تجربه کند و در یک بیمار دیگر، علائم تا اختلال جدی حرکتی پیش برود اما شایع‌ترین نشانه‌های ام‌اس شامل تاری چشم، دوبینی، بی‌حسی بخشی از صورت، سرگیجه، عدم تعادل و اختلال در راه رفتن می‌شود.
وی ذکر کرد: مصرف داروها نیز درمان قطعی بیماری ام‌اس نیستند بلکه تنها روند پیشرفت بیماری را کاهش می‌دهد لذا سطح آگاهی محیط اطراف و جامعه بر روی مبتلایان بسیار تأثیرگذار است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس استان کردستان، در ادامه سخنان خود افزود: علیرغم اینکه وزارت بهداشت از طریق معاونت درمان در تمام استان‌ها متولی رفع مشکلات بیماران خاص است و در راستای کمک به آن ها تسهیلاتی اعطا کرده اما بااین‌وجود مشکلاتی ازجمله عدم توضیحات لازم پزشک متخصص به بیمار ام‌اسی و اکتفا به نوشتن دارو، عدم آگاه کردن بیمار به بیماری خود، عدم داروی کافی و قیمت بالای داروها موجب شده که بیمار ام اس نسبت به مریضی خود سرگردان شود.
حسین‌پناهی همچنین عدم پوشش بیمه به داروهای خارجی را نیز یکی دیگر از مشکلات بیماران ام اس عنوان کرد و گفت: مصرف دارو، مکمل ها، آب درمانی و انجام فیزیوتراپی روند بیماری ام‌اس را کاهش می‌دهد اما باید توجه کرد که به دلیل قیمت بالای برخی از داروها و تقبل نکردن بیمه، بیماران از خریدن داروها ناتوان هستند همچنین کمک‌هزینه‌های دارویی دانشگاه علوم پزشکی برای تهیه داروهای خارجی جوابگوی نیازهای بیماران نیست.
وی ذکر کرد: یکی از رسالت انجمن‌ها آگاهی بخشی عموم مردم از بیماری‌ها است، بخشی از جامعه و برخی از خانواده‌ها بیماری ام‌اس فرزندانشان را برچسب انگ می‌دانند و نمی‌خواهند کسی از بیماری آن‌ها باخبر شود این در حالی است که خانواده ها با افزایش روحیه و اعتمادبه‌نفس به بیمار ام‌اس می‌توانند نقش حائز اهمیتی در درمان آن‌ها داشته باشند بنابراین لازم است نسبت به این بیماری شناخت کافی را به دست بیاورند.
بیماری ام‌اس یک بیماری ناتوان‌کننده نیست
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس استان کردستان، بیکاری و عدم اشتغال را از دیگر مشکلات بیماران مبتلابه ام‌اس زیرپوشش این انجمن عنوان و تأکید کرد: این نگرانی شغلی باعث افزایش استرس و درنهایت تشدید بیماری می‌شود، متأسفانه برخی از ادارات دولتی و خصوصی تصور می‌کنند که بیماری ام‌اس فرد را ناتوان و در انجام امور ضعیف می‌کند درحالی‌که آن‌ها با حمایت دیگران می‌توانند مفید باشند و با توجه به قیمت بالای داروهایشان نیازمند شغل با حقوق ثابت هستند.
انجمن ام اس استان کردستان نیازمند حمایت ویژه خیرین و مسئولین است
حسین‌پناهی گفت: انجمن حمایت از بیماران ام اس کاملاً مستقل و به هیچ‌کدام از گروه‌ها وابستگی ندارد و همیشه این دیدگاه‌ها را دارد که بیمار باید در اولویت قرار بگیرد. تعدادی از بیماران ام اس که در وضعیت حاد بیماری قرار دارند در منزل با این بیماری بدون هیچ حمایتی دست‌وپنجه نرم می کنند.
وی به کمک‌های خیرین استان اشاره کرد و گفت: به‌واسطه خیرین استان توانسته‌ایم از خدمات و حمایت‌های پزشکی ازجمله قرارداد با آزمایشگاه‌ها و انجام فیزیوتراپی و غیر از مراکز درمانی استفاده کنیم.
حسین‌پناهی به برخی از برنامه‌های این انجمن گریزی زد و بیان کرد: انجمن حمایت از بیماران ام‌اس در کردستان، کلاس‌های آموزشی درزمینهٔ مشاوره خانواده، حقوقی، تغذیه و کلاس‌های ورزشی، آب‌درمانی و هنری برای بیماران مهیا و برگزار می‌کند.
این مقام مسئول با اشاره به اینکه زنان بیشتر از مردان به بیماری ام اس مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری ام اس در اوج جوانی افراد را درگیر کرده و با توجه به اینکه زنان بیشتر دچار استرس می‌شوند احتمال ابتلای زنان به آن دو برابر مردان است.
وی به پرداخت تسهیلات به بیماران این انجمن اشاره کرد و گفت: سال گذشته 100 نفر از بیماران ام اس از طریق انجمن جهت اعطای وام به بانک معرفی شدند.
حسین‌پناهی با اشاره به اینکه به‌طور تقریبی نزدیک به 2 هزار نفر در استان مبتلابه بیماری ام اس هستند، ذکر کرد: 518 نفر از زنان و 222 نفر از مردان استان عضو انجمن ام اس می‌باشند.
وی به تزریق واکسن کرونا نیز اشاره کرد و افزود: 80 درصد از اعضا انجمن واکسیناسیون شده‌اند و مابقی در فاز دوم واکسینه خواهند شد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس استان کردستان، خاطرنشان کرد: بخشی از بیمارستان کوثر سنندج را به بیماران ام اس اختصاص داده‌اند که در آنجا پزشکان مغز و اعصاب حضور دارند و به‌صورت ویژه به بیماران رسیدگی می‌کنند.
آقای خاوریان یکی از بیماران ام اس در سنندج است که به همراه پدرش به انجمن بیماران ام اس آمده بود و به‌سختی با کمک واکر راه می‌رفت، او در سن 25 سالگی به علت علائمی همچون لرزش دست و دوبینی به پزشک مراجعه می‌کند اما متأسفانه تشخیص دیر هنگام موجب وضعیت حاد این بیمار شده است.
به گفته این بیمار که اکنون 29 سال دارد، روزبه‌روز وضعیت بیماریش بدتر می‌شود نه توانی برای راه رفتن دارد نه می‌تواند خوب ببیند.
این بیمار ام‌اسی متأسفانه به علت پیشروی بیماریش بسیار ناتوان و ضعیف است و دراین‌باره می‌گوید که در اوایل بیماریم تنها لرزش داشتم اما کم‌کم تعادل خود را از دست می‌دادم به‌طوری‌که نمی‌توانم روی پای خودم بایستم.
خاوریان که به علت بیماریش نمی‌تواند روان حرف بزند با سختی فراوان گفت: بیماری ام اس موجب شد که یک‌چشمم کم‌بینا و دچار دوبینی شوم، پاهایم توان راه رفتن ندارد و در حین راه رفتن امکان دارد دچار لرزش شود.
خانم علیمرادی نیز یکی از این بیماران است که اکنون 39 سال دارد او در سن 21 سالگی در اوج جوانی که خود را برای یک ازدواج ایده آل آماده کرده بود با بیماری ناشناخته که توان حرکت و انرژی را از او گرفت آشنا شده بود.
او با خنده‌ای زیبا گفت من 17 سال می‌شود که با بیماری ام اس دست‌وپنجه نرم می‌کنم، در اوایل بیماریم علائمی داشتم که حتی نمی‌توانستم کارهای شخصی خود را انجام بدهم اما حمایت خانواده‌ام موجب شد که اکنون وضعیت بهتری داشته باشم.
این بیمار ام‌اسی به گرانی داروها و رنج پدر کارگر اش اشاره‌ای می‌کند و می‌گوید که وضعیت مالی‌مان طوری نیست که بتوانم درمان بیماری‌ام را جلو ببرم.
امید حسین‌پناهی تاکید کرد: بیماران ام‌اس احتیاجی به کمک و ترحم خانواده و جامعه ندارند بلکه نیازمند حمایت و درک بیشتر هستند و باید آن‌ها را به عنوان یک فرد توانمند دید که بتوانند جلوی پیشرفت این بیماری را بگیرند و از حملات ناشی از التهابات در امان باشند.
وی در پایان این نشست یادآور شد: بیماری ام‌اس تا این لحظه هم یک بیماری ناشناخته است چراکه درمان نهایی برای آن پیدا نشده و هرکدام از بیماران علائم خاص خود را دارند که نوع درمان آن‌ها را متفاوت کرده است
انتهای پیام
